Como ayudar a un amigo en duelo

Durante todo este tiempo de duelo nos hemos encontrado con personas que se han abierto a nosotros, contándonos que tienen un familiar o un amigo en duelo... y la mayoría de veces oímos cosas que nos entristecen sobre como les "intentan ayudar". También lo hemos vivido en nuestras carnes, amigos y familia que desaparece porque no sabe afrontar tu dolor, porque creen que necesitas espacio y tiempo para ti, porque no quieren "recordarte" lo que has pasado.... pero sobretodo porque no saben o no quieren COMPARTIR el dolor contigo.

COMPARTIR. De eso va el apoyo en el duelo. 

Cuando estando en duelo se te saltan las lagrimas en público, la tendencia de las personas de tu entorno es decirte "venga va... lo superarás, no llores..." Pero tu necesitas llorar, necesitas contar tu recuerdo, necesitas que te den ese espacio de validación de tu dolor. 

A nosotros nos ha ayudado mucho más una frase de validación como:  "si... es durísimo" "yo también le echo de menos" o "es que es una putada enorme...". 

La persona en duelo lo agradecerá muchísimo, le permitirá COMPARTIR su mochila e incluso demostrarte que él puede salir de esto, porque en el fondo de su corazón es lo que más desea, ¡superarlo! Aunque muchas veces desde fuera parezca que hablando de ello lo que haces es hurgar en tu herida y no pasar página. NADA más lejos de la realidad. Lo más habitual es que, al recibir una validación de su dolor, el doliente intente mostrar fortaleza y quitarte preocupación diciendo algo como "bueno... paso a paso... seguiremos adelante" Con lo que a la vez está compartiendo su esperanza y su fuerza contigo.  

Nosotros hemos necesitado hablar mucho sobre lo que nos ha ocurrido. Hablar, escribir, y volver a hablar y a escribir. Ayuda a asimilar lo que ha ocurrido, a entender el proceso por el que estas pasando, poner palabras a tus sentimientos y, al irlos compartiendo, quitarte parte de ellos de encima. 

Por eso lo mejor que puedes hacer es escuchar, dejar que se desahogue, que hable de como se siente, de su ira, de su desesperación, de su cabreo con Dios, con el fallecido o consigo mismo. Que te cuente una y otra vez lo ocurrido (eso le ayuda a creérselo con el tiempo...) aunque lo hayas oído ya 2 o 3 veces...  Seguramente habrá cosas que cambiaran con su relato, habrá cosas que te parecerán absurdas o no entenderás... pero créeme, ojalá no las entiendas nunca. Cosas como la "anestesia emocional" que se produce durante los primeros meses de duelo, en la que no puedes amar nada, no puedes sentir nada... porque si sientes, se te desgarra el corazón. Cosas como necesitar el dolor físico para aliviar el dolor emocional. Cosas como el stress postraumático o la ira hacia todo el mundo, especialmente aquellos que se supone que te quieren pero que siguen adelante con sus vidas como si nada hubiera ocurrido y aquellos que menosprecian tu dolor, que te critican y no ven el enorme esfuerzo que estás haciendo para seguir adelante. 

No se trata de forzar a hablar porque probablemente la persona en duelo tenga momentos en los que necesite hablar y otros en los que no quiera pensar en ello. Se trata de escuchar y con tu amor y calor dejar que sus sentimientos fluyan a través de ti. TE VA A DOLER. Sí.... compartir el dolor del otro es asumir parte de él. 

ESCUCHA, VALIDA y ACOGE SU DOLOR. Jamás intentes demostrarte que "no hay para tanto", conseguirás el efecto contrario. Jamás le cortes o te vayas cuando esté llorando, solo le harás sentir solo e incomprendido.

No le cuentes tus desgracias a menos que hayas pasado por una de igual categoría, sería una falta de respeto enorme.

No le digas "estoy aquí para lo que necesites". Son palabras vacías y en su estado es incapaz de pedirte nada porque no sabe ni lo que siente ni como pone un pie detrás de otro.

No le digas "tengo un amigo que.... y lo llevó de otra manera" porque tu nunca sabrás realmente lo que pasa dentro de cada persona en duelo, muchos ocultan su pesar para no ser juzgados y evitar incrementar su dolor.

No le digas "Dios sabe más" o "quizás haya sido mejor así"... en este momento, para él, Dios se ha equivocado MUCHO.

Dile "va a doler mucho tiempo..." en vez de "ya va siendo hora de salir adelante" o "debes ser fuerte". El dolor no es algo que pase, es algo con lo que aprendes a vivir.

Dile muchas veces "lo estás haciendo muy bien". Muchas. 

10 Cosas concretas que puedes hacer para ayudar a un amigo o familiar en duelo (además de escuchar, validar y compartir su dolor)

1- Anticípate a sus necesidades. Cuando una persona atraviesa un duelo no tiene fuerzas para pensar en las cosas básicas como comprar, comer o recoger a los niños del colegio. Llénale la nevera sin que lo pida, aparece por las tardes a ayudar con los niños, pero no intentes separarles de sus padres, ellos también están sufriendo y necesitan estar unidos... espera que te lo pidan. 

2- Infórmate sobre el duelo. Te ayudará a seguir sus fases y a comprenderle mejor, sabrás de qué te habla y podrás decirle que es normal y que lo está haciendo muy bien. Sentir que comprendes su proceso le ayudará mucho más de lo que crees.

3- Ofrécele planes concretos para salir de casa. Aprovecha los días de buen tiempo para ofrecerle una salida a la naturaleza, o un atardecer en la playa. Planes solo contigo o con pocos más, con aquellos que se pueda sentir cómodo expresando sus sentimientos. Planes pensados especialmente para él/ellos, no planes que haces con el grupo de amigos y que se hubiera añadido si no hubiera pasado esta desgracia. Con esos sentirá que los demás siguen su vida y no les importa lo que le ha ocurrido a él. Pero quizás sí que agradecerá saber si surgen planes de estos, infórmale, pero, si te dice que no le apetece, responde que lo entiendes perfectamente y le ofreces otro plan más adelante solo contigo. Algún día se animará a retomar su vida social, pero a su tiempo.

4- Anímale a pasear contigo. El aire libre ayuda muchísimo y andar aclara las ideas. Es mucho más fácil hablar andando que sentado en el sofá de casa. Las paredes seguramente se le caen encima.

5- No evites pronunciar el nombre de la persona que ha fallecido. Le gustará escucharlo, hablar de esta persona, de los recuerdos que tienes con ella.

6- Acuérdate de fechas señaladas. El primer año cada mes... después quizás una vez al año, en su cumpleaños o en la fecha de su muerte.

7- Pregunta.  Si tienes dudas sobre algo... pregúntale. ¿Quieres que recoja a los niños mañana? ¿te gustaría que fuéramos a un balneario este fin de semana tu y yo mano a mano? ¿Quieres que organice una cena de Navidad o prefieres estar con tu familia? ... Lo entendemos todo.

8- Hazle algún regalo. Una velita, un álbum de fotos, una caja para que pueda llenarla de recuerdos, un peluche, una smartbox para salir con su familia o para cuidarse, una figurita que le de paz (muy bonitas las de willow tree - Susan Lordi), un marco de fotos, una libreta para escribir, unas flores para alegrarle la vista, una caja de galletas buenas.... Hay muchos detalles que SUMAN.

9- Escribe o llámale a menudo. No te olvides de él con el tiempo. El duelo es mucho más largo de lo que la gente cree y necesita tener una relación permanente para volver a engancharse al mundo cuando esté listo. Se sentirá muy acompañado si de vez en cuando le preguntas "¿como vas?"

10- De nuevo.... escúchale. Deja que hable de ello. Comparte su mochila y su dolor irá disminuyendo con el tiempo. No olvides que es una persona muy fuerte que está pasando por los peores momentos de su vida.

Toda esta entrada está escrita en base a nuestra experiencia como padres en duelo, no como especialistas en acompañar el duelo. El duelo es parecido en todas las personas, pero no igual. Incluso dentro de la pareja nosotros lo hemos vivido con diferentes tempos e intensidades. En los grupos de duelo también hemos sentido cosas similares, pero cada persona tiene su historia, sus condicionantes, sus apoyos familiares y su pasado. Todo afecta en la manera de sobrellevar el duelo. Esperamos que os sirva de orientación para acompañar a vuestros amigos y familiares. Era una tarea pendiente que al fin hemos podido cumplir juntos :)

No puedo decir qué dolor es peor...

En contra de lo que la gente puede pensar, este ha sido un verano muy triste. Incluso más que el anterior donde las ganas de volver a quedarnos embarazados llenaban de diversión nuestras noches y siestas. Sí, entonces aun estábamos en fases del duelo complejas, la ira e incomprensión a veces aun nos atormentaban, pero la ilusión y las ganas que los dos poníamos en seguir adelante eran muy poderosas y permitieron pasar unas semanas muy agradables y tranquilas junto a nuestros hijos aunque el poso de la tristeza siempre reinaba en el fondo de nuestro corazón. Luego llegaron las decepciones, la desesperación se volvió más intensa y pasamos un otoño y unas navidades horribles... 

Este verano ya teníamos a nuestro 4º hijo en camino. El embarazo te hace tener las emociones a flor de piel y sobretodo yo me he pasado cada día echando de menos MUCHÍSIMO a Xavi. En la playa lloraba continuamente cuando veía a mis hijos jugar o cuando se nos acercaba un niño de 1 año o año y medio a jugar con los coches, compartiendo carreteras o castillos con mi segundo hijo. Visualizaba continuamente lo que hubiera sido nuestra vida si la desgracia no nos hubiera tocado. Un dolor muy intenso que es difícil de explicar... 

No puedo decir qué es peor, el recuerdo de lo ocurrido o el dolor por aquello que nunca será. 

Y entonces fuimos 6

Un nuevo embarazo es una noticia que nos gustaría dar con cierto entusiasmo. Pero no nos sentimos así. Un embarazo después de una pérdida perinatal o neonatal está más lleno de sombras que de luces. Los primeros 4 meses han sido durísimos. Muchísimo malestar, náuseas y vómitos no han facilitado para nada mis ánimos, al revés. ¿Por qué tengo que volver a pasar por esto? ¡YO YA ESTABA! Había dicho que Xavi era el último, no podía volver a pasarlo tan mal... Pero la vida no es justa. Ya hacía más de 7 meses que intentábamos quedarnos embarazados de nuevo, al principio con la ilusión de conseguirlo de forma natural, como un regalo que nos mandaba Xavi desde el cielo y que validaría nuestro amor, nuestro dolor y todo por lo que hemos luchado estos meses. Pero los meses pasaban y al terrible sufrimiento del duelo se unía de nuevo la oscuridad de la infertilidad. Otro duelo que "ya habíamos superado" pero que inevitablemente volvió para azotarnos con fuerza, sobretodo después de un intento de tratamiento fallido y del embarazo de varios amigos a nuestro alrededor. Las navidades fueron uno de los peores momentos de este año de duelo. La impotencia, la rabia y el dolor se apoderaron de mí y me costó un esfuerzo sobrehumano seguir adelante. Pero afrontando el dolor, llorando y pataleando todo lo que necesité, con el amor de mis hijos y de mi marido y mucha ayuda de algunos amigos conseguimos pasar esas terribles fechas y en San Valentín conseguimos nuestro positivo. Un premio a todo nuestro esfuerzo, a nuestro amor, a nuestra lucha por mantenernos unidos, por no perdernos en el fondo del pozo de la desesperación. Empezó un nuevo camino que iría de la mano del duelo por la muerte de nuestro hijo, vida y muerte cogidas de la mano. 

Es muy difícil explicar que este embarazo nada tiene que ver con los otros tres. Al principio todo fueron dificultades añadidas, parecía que no iría adelante y la vida nos iba a golpear de nuevo. Pero nosotros teníamos una coraza, casi no sentíamos nada. El miedo a que se nos volviera a romper el corazón no permitía que nos vincularanos con este nuevo hijo que crecía dentro de mí. Decir que no lo queríamos es quizás demasiado... lo que queríamos era que nada de esto hubiera sucedido, que pudiéramos tener a nuestro precioso hijo en casa, feliz, jugando con sus hermanitos y llenando de luz nuestro hogar. Lo dije muchas veces, "no quiero esto, quiero a Xavi". El malestar físico me devolvió a la negación y a la ira, a la desesperación... No queríamos contarle a nadie que estaba embarazada de nuevo porque cuando lo contábamos a alguien veíamos en su cara una alegría que no podíamos compartir e intentar que entendiera que para nosotros era una putada tener que volver a pasar por esto era complejo y ni siquiera queríamos hablar de ello. Sentíamos que con la llegada de este nuevo bebé para los demás nosotros "ya habíamos pasado página" y no era en absoluto así, eso sería como negar a nuestro hijo y el dolor que producía su ausencia. 

Pero pasaron las semanas, se fue el invierno y con él se fueron las náuseas y el malestar. La primavera llenó de flores los campos, de hojas los árboles, de pajaritos que cantaban a todas horas. Y poco a poco empecé a encontrarme mejor. Esto facilitó mucho que me empezara a sentir mejor anímicamente, que tuviera fuerzas para decirme "merezco a este bebé, merezco disfrutar de este embarazo y de mi vida hasta que vuelva a reunirme con Xavi". Empecé a poder separar los dos embarazos, a distinguir a mis hijos, a darle un lugar a cada uno. 

Ahora intentamos vivir el duelo y el nuevo embarazo a la vez. Es muy duro, muchísimo. Por las noches lloramos por nuestro hijo y por todo lo que hemos vivido, el recuerdo del trauma físico y psicológico quedará para siempre y el embarazo nos hace revivirlo de nuevo.  Pero también intentamos tener momentos de "ilusión". Hemos comprado las primeras cositas para nuestro cuarto hijo y las tenemos colgadas en la habitación para verlas e irnos mentalizando... me he apuntado a costura y estoy haciendo muñequitos y ropita para el bebé en un intento bastante desesperado de sentirme vinculada. 

Tenemos días de todo. Días de añoranza y tristeza y días de un poco más de luz. No podemos proyectar hacia el futuro porque imaginarnos a nuestra hija con nosotros nos hace ver todo lo que no pudimos vivir con Xavi (y lo que él no pudo vivir con nosotros). Ningún hijo sustituye a otro. 

Seguiremos escribiendo en este blog sobre Xavi y el amor que sentimos por él, sobre el dolor de su ausencia y sobre la superación que supone seguir adelante día a día. Y a la vez abriremos un nuevo blog, https://desafiandoprobabilidades4.blogspot.com/, sobre el nuevo embarazo después de la pérdida. Esperamos que estos blogs sean de gran ayuda para otros papás en duelo, para sus familias y amigos y para profesionales que viven de cerca la muerte perinatal.

Doblemente desgraciados

Vuelven a ser las 2 de la madrugada. Hoy tampoco podemos dormir. Ya hace un par de días que no duermo después de una nueva crítica de la familia. No se por qué nos afecta tanto aun. Ya han mostrado su corazón de piedra en demasiadas ocasiones. Intentamos alejarnos de quién nos hace daño, especialmente de personas tóxicas que con su negatividad y su victimismo lo impregnan todo. Y nos culpabilizan de todo sin querer ver lo que hemos sufrido y el daño que ellos han causado además.

Estando en duelo estos meses uno de los sentimientos que más me ha sacudido es el sentimiento de ser muy muy desgraciados. Perder un hijo cuando justo lo ibas a abrazar es de las tragedias más grandes que puede vivir un padre. Pocos lo pasan y no todos lo superan. Siempre he pensado que hay personas más fuertes que nosotros y con más apoyos para superar esta desgracia.

La desgracia, en realidad, es doble: la muerte de nuestro hijo y la incomprensión que recibimos a nuestro alrededor. En los grupos de duelo hemos hablado muchas veces de este tema. Muchos nos sentimos igual. Otros tienen la suerte de tener una familia que les apoya, que comparte su dolor, que les llevan en brazos en los peores momentos de su vida, que lo paran casi todo por ellos, que esperan pacientes sus tempos, que todo lo comprenden; los ataques de ira, la distancia o el aislamiento de eventos felices para los demás.

Comprendemos la dificultad de acompañar el dolor. Hemos estado en el otro lado. Pero nos cuesta mucho comprender la falta total de empatía, la incapacidad de aceptar que no se necesita "distracción" sino afrontar la realidad, hablar de ello y compartir la mochila. Nos cuesta entender la incapacidad de pedir perdón y el orgullo, el egoísmo delante de unos padres que han vivido algo que jamás podrás imaginar. No es lo que se hace, ni lo que se dice... es lo que transmiten esas palabras y esos actos, o la falta de ellos. Es el agravio del duelo que causa esa indiferencia. 

Doblemente desgraciados. Perdimos un hijo y vivimos la soledad y la incomprensión a nuestro alrededor. 

Lo siento, en ese momento de mi vida no podía ocuparme de tus sentimientos. Yo danzaba entre la vida y la muerte y tu me venías con tus preocupaciones económicas. Yo moría de dolor y tu me decías que mi problema se podía solucionar. Mi mujer se ataba los pechos entre sollozos para cortar la leche cuando tu me recriminabas que no fuera a ver a otro recién nacido. Yo caminaba sin rumbo, incapaz de nada y tu me exigías volver a trabajar. Yo necesitaba escucha y tu solo tenías tu discurso. Yo necesitaba compasión y tu me respondiste que dejara de mirarme el ombligo. Yo necesitaba que alguien dijera a los demás como ayudarnos y tu me criticabas a mis espaldas. Y cuando te avisé del dolor que me estabas causando me respondiste con orgullo que tu sabías más. Yo intentaba afrontar mi duelo y tu solo ponías más dolor en mi. Esto es lo último que necesitamos para poder seguir adelante. Basta por favor. Sé que no tuviste mala intención, pero eso no quita que me hicieras mucho daño y lo sigas haciendo. Si quieres decirme algo, pídeme perdón y aléjate hasta que yo tenga la capacidad de volver a estar cerca de ti sin odiarte. 

Por suerte podemos decir que no hemos estado solos, gracias a Dios. El otro lado de la moneda son aquellos que sí han llorado con nosotros, que sí han estado aquí, que sí han compartido nuestra mochila, se han ocupado de nosotros y nos han mimado. Esos que han hecho un hueco en su vida para nuestro dolor, para acompañarnos en el duelo, para estar con nosotros a diario mientras lo hemos necesitado. Aquellos que, sin pedirlo, nos han sacado de casa, que han escuchado una y otra vez nuestras pesadillas, nuestra terrible historia, nuestras quejas y nos han abrazado y consolado en la desesperación. Esos que hubieran sido capaces de posponer sus celebraciones hasta que estuvieramos listos para compartirlas con ellos. Esos que nos ayudaron a guardar todo lo que Xavi fue y tenía en las cajas al fondo de un armario.Esos que nos han ayudado con los trámites, con la demanda y llenándonos la nevera de comida. Esos que han estado con nosotros en aniversarios y navidades dejando su fiesta para vivir una velada con personas que mueren de dolor. Eso es compasión. Eso es amor. Esto nos ha ayudado a seguir adelante.

Hay que ser muy fuerte para ser un padre en duelo

Hay que ser un hombre muy fuerte para afrontar el duelo por la muerte de un hijo.
Hay que ser muy fuerte para mirar en tu interior, dejar salir el dolor y vivir con él durante un tiempo hasta encontrarle un lugar donde no duela tanto, donde no te incapacite y te permita seguir adelante.
Ser muy fuerte para levantarse cada día y coger a tu mujer de la mano para ayudarla a caminar, a respirar, a ver el amor que la rodea a pesar de estar sumida en la tristeza absoluta.
Hay que serlo para luchar por tu matrimonio, para hablar de todo el dolor que tenemos dentro, para perdonarse tantas cosas a uno mismo y al otro.
Hay que ser muy fuerte para ver que familia y amigos te tratan como si nada hubiera ocurrido, te critican o insinúan que debes olvidar lo ocurrido.
Fuerte para aceptar transitar el duelo, y todo lo que ello conlleva, para superarlo y llegar a la aceptación.
Y sobretodo hay que ser un hombre muy muy fuerte para volverlo a intentar.

Pedir perdón a un padre en duelo

Hace unos días una doctora, Soledad Ramírez, del centro de salud www.centrosermujer.cl, publicó una carta de disculpa impresionante hacia todas las familias que han sufrido la muerte de su hijo en el vientre. En el artículo hablaba en nombre de los profesionales de la salud, pero podría haber sido de un padre hacia su hijo que ha sufrido esta desgracia, de un hermano que no ha sabido acompañar, de un amigo que se ha distanciado evitando compartir el dolor de esos padres en duelo...

He adaptado un poco el texto con las palabras que a mi marido y mi nos gustaría tanto escuchar, palabras que salieran del corazón de aquellos que han sumado más dolor a nuestro dolor, seguramente sin mala intención, pero que por ahora no han sido capaces de pronunciar. El duelo nos ha mostrado la mejor y la peor parte de las personas que nos rodean. Desgraciadamente la incomprensión y falta de respeto del entorno perjudica terriblemente el duelo, lo alarga, lo cronifica... de cada 2 crisis de llanto desconsolado una es por causa de lo que nos han dicho, de lo que nos han hecho, de la incomprensión y la soledad que sentimos.

Algunas palabras y actos pueden hacer mucho daño a un padre en duelo... y la herida causada difícilmente sanará nunca.

A ti que has perdido un hijo en tu vientre, antes o después de nacer.

A ti que con él has perdido un pedazo de ti misma.

A ti que dudas si algún día te recuperarás de esto.

A ti que no entiendes, que a ratos aceptas, a ratos no, a ratos protestas, a ratos no. A ratos quisieras gritar y a ratos ser invisible.

A ti que la muerte te ha elegido tocar, pero no llevar entera.

A ti que temes no recuperar la ilusión. Que anhelas dejar el dolor, pero también temes hacerlo, porque te conecta…

A ti que has cargado en tu cuerpo vida y muerte de quién más amas en el mundo.

A ti que eres madre, aunque muchos no lo sabrán.

A ti que tantas veces sientes que este ya no es tu lugar, que debes irte con él.

A ti te pido perdón.

En nombre de todos quienes te hayamos (mal)atendido, (no)acompañado y en vez de ayudarte, hemos sumado más dolor a tu dolor.

Perdón por los modos, por pedirte que cerraras los ojos y te aislaras de lo que te estaba ocurriendo. 

Perdón por las prisas. Por no entender que en ese momento para ti el tiempo se congelaba, y en parte te congelabas tú con él. 

Perdón por no acompañarte con cariño y con calma y ayudarte a afrontar las terribles horas que venían, a prepararte para conocer y despedirte de tu hijo lo mejor que pudieras. 

Perdón por decirte que ya está, que debes seguir adelante y no entender que era imposible que estuvieras lista para volver al trabajo ni al mundo tan pronto. 

Perdón por agobiarte con tomas de decisiones que no estabas lista ni para pensar, menos para entender, menos aún para actuar, porqué no te evité los trámites y papeleos de bajas y funeraria.

Perdón por no nombrar a tu hijo, por no nombrarte a ti, por no nombrar lo que ha ocurrido.

Perdón por el silencio, por lo no dicho, o peor a veces por lo mal dicho. Perdón por estar a tu lado y hablar contigo como si no hubiera ocurrido nada. 

Perdón por no creerte que tú sabías que algo no iba bien.

Perdón por no entender lo sagrado, lo sutil y trascendente de ese momento en tu vida.

Perdón por lo frío, quizá a veces es por protegernos y no quemarnos con la intensidad de la emoción.

Perdón por no preguntarte cómo te sentías.

Perdón por las veces que has escuchado feto, óbito, restos embrionarios, tejidos…tu hijo era un bebé.

Perdón por no aconsejarte cogerle y verle cuando quizá quisiste, por no querer hacerlo yo también. En realidad me hubiera gustado muchísimo conocerle.

Perdón porque ese día te fuiste a casa con un vacío no sólo en tu útero sino en ti entera.

Perdón por no entender cuánto tiempo ibas a sangrar, sobretodo del alma. Por no ver la magnitud de las heridas con que te ibas. Por no ayudarte a prepararte para lo que venía.

Perdón por no entender tu miedo, tu temblor de piernas, tus lágrimas. Perdón por no entender el amor que tienes aún a tu hijo que partió.

Perdón por no escucharte, por no abrazarte. Ahora entiendo que un corazón en duelo no necesita alguien que le hable de otros temas, que le de consejos paternales o lecciones.  

Perdón por el silencio y la soledad que has sentido. Porque no te llamé en los siguientes días, semanas o meses para saber cómo ibas.

Perdón por los que te dijeron y quizá siguen diciéndote; “eres joven, ya tendrás otro”, “mejor que haya ocurrido ahora que después”, “menos mal a ti no te pasó nada”, “el tiempo todo lo cura”, “todo pasa por algo” y tantas frases más que todavía duelen. Perdón por la falta de tacto, en nuestras palabras y en nuestras manos. La falta de tacto…

Perdón por no mirarte a los ojos cuando necesitabas sostener tu mirada en alguien.

Por no entender tu ritmo, que anda al compás intermedio de la vida y de la muerte danzando juntas.

Perdón por hacer como que nada ha pasado, por no haber pausado mi vida cuando la tuya se había detenido.

Perdón por negarte el reposo y cuidados necesarios para esta etapa, por no entender que eras incapaz de retomar tu vida, que necesitabas a alguien que te llevara en brazos.

Perdón porque aun siendo tu una parte muy importante de mi vida no he compartido tu dolor, la cobardía y el miedo me han paralizado. 

Perdón por no haberte defendido, por no haber ayudado a los demás a comprender la magnitud de tu dolor.

Porque nadie nos enseñó a hablar de esto, por haber permitido este tabú, por no haberme informado de lo que venía. 

Perdón porque a veces pareciera no importarle a nadie.

Perdón porque con nuestro silencio hemos silenciado tu propio dolor.

La trenza de la unión: la pulsera que regalamos a Xavi el día que nos despedimos de él

Cuando nació nuestro hijo Xavi pedimos unos hilos a las enfermeras de la planta. Por la noche no podíamos dormir, solo llorábamos y llorábamos, sin entender nada de lo que había ocurrido, sin entender que ya nunca, NUNCA, podríamos volver a ver a nuestro precioso hijo. De lejos oíamos los llantos de recién nacidos de las habitaciones contiguas. 

Las enfermeras movieron cielo y tierra para encontrar en el hospital un ovillo de algodón azul a las 2 de la madrugada. Y lo encontraron. 

Entonces hicimos una larga trenza con muchísimo cuidado: mamá, papá y Xavi unidos para siempre. La cortamos en tres trozos y pedimos a nuestra comadrona que se la pusiera a nuestro hijo porque era lo único que se iba a llevar de nosotros a la eternidad. Las otras dos nos las pusimos nosotros y al día siguiente nos fuimos del hospital con los brazos vacíos y el corazón totalmente roto, pero con algo que compartiríamos para siempre con él.

Hacer esta manualidad nos calmó, nos dio algo en qué centrarnos. Nos dio un sentido a esa noche, un objetivo en el que volcar todo el amor que no podíamos darle a él.

No costaría mucho tener unos ovillos de algodón de colores en el hospital para permitir a los padres hacer este pequeño regalo a su hijo antes de separarse de él para siempre.  

La idea ha gustado mucho a asociaciones de Stillbirth de España y la primera que intentará proponerlo en los hospitales de su zona es Brisa de Mariposas de Zaragoza. GRACIAS CHICAS. 

Ojalá podamos dar forma a esta iniciativa y encontremos un patrocinador que nos ayude a llevar ovillos de algodón a todos los hospitales del país. 

Día de la madre

Soy mamá del cielo y de la tierra. Me siento afortunada de poder vivir la maternidad tan intensamente, a pesar de todo el dolor que tengo en el corazón. Siempre tendré un vínculo especial con el infinito, con lo transcendental, con mi precioso bebé al que no puedo abrazar. Y eso me hace amar aun más a mis otros dos hijos, frutos del amor incondicional, premios al empeño y la lucha. Gracias a mi marido por darme el mejor regalo del mundo.

Otro cumpleaños sin ti

Los días especiales son más difíciles. Quisiera poder sentirme contenta, sin embargo me invade una tristeza enorme... ¿volveré a ser feliz alguna vez? ¿Tan feliz como fui antes de la muerte de mi hijo?

Es mi cumpleaños. La gente me felicita, convencionalismos que no transmiten nada..."Felicidades! Qué pases un buen día!"

Pero algún mensaje me llega realmente al corazón.

"Permítete ser feliz hoy... te lo mereces mucho"
"Sé que estos días son difíciles. Mucha fuerza"
"Os quiero mucho a ti, a tu marido y a tus tres preciosos hijos" Sin olvidarse al tercero 💖
"Preciosa, ¿vamos a desayunar?"
"Me alegro mucho de haber pasado un año más cerca de ti, te quiero muchísimo"

A todas las mamás en duelo que celebran sus cumpleaños: Enhorabuena por haber conseguido llegar hasta aquí. Eres la mamá más fuerte del mundo.

 

La presión injusta de “ser ejemplo” para los demás

De mi familia he recibido muchas veces durante este año una presión injusta e innecesaria para “ser ejemplo” para los demás.

Y creo que he fracasado estrepitosamente.  

Para algunos el ejemplo que debería dar es el de olvidar lo antes posible la muerte de mi hijo, volver a vivir como si nada hubiera ocurrido, siempre con una sonrisa y no hablando jamás del tema. Así les educaron en el pasado a vivir ocultando las desgracias y emociones, una vida que en apariencia fuera siempre “perfecta”, como un anuncio americano de los años 50. Los problemas, encerrados en casa. Y así se ocultaron maltratos, depresiones, enfermedades o problemas de aprendizaje de los hijos. Todo era perfecto. 

Y mi familia es de aquellas que nunca ha creido en la psicología. Todos son muy fuertes y capaces de superar cualquier cosa. Pero a nadie se le ha muerto un hijo. Y esto es tan devastador que dejas de pensar en la imagen que das hacia fuera. Al menos mi marido y yo hemos intentado olvidarnos de lo que piensen los demás y seguir nuestro camino del duelo. Ciertamente hemos aprendido a ser nuestro centro y quitarnos la presión que nos dan nuestras familias... porque en el fondo lo que cuesta es acompañar en el dolor y es mucho más fácil para todos si lo ocultamos. 

En el fondo creo que estamos siendo ejemplo de algo que ellos no esperaban. Ejemplo de afrontar abiertamente la tragedia, ejemplo de llamar las cosas por su nombre, porqué sí, la muerte de nuestro hijo ha sido una ostia brutal que nos ha dado la vida. Ejemplo también de priorizar, de no estar atado a convencionalismos sociales por obligación, ejemplo de llorar siempre que lo necesitamos, ejemplo de hablar claramente sobre la muerte a nuestros hijos, ejemplo de no aceptar intromisiones y críticas hacia nuestro duelo, ejemplo de saber pedir ayuda, ejemplo de introspección y autoconocimiento, ejemplo de aceptación del dolor y del vacío que Xavi ha dejado en nuestra vida. Esta manera de afrontar la pérdida y el dolor es el ejemplo que, en cualquier caso, quisiera dar.

El adiós y el dolor en una canción

This song was sent straight from Heaven. I still can't believe all the miracles that took place in writing this song and putting this video together. Last year I received a message from a sweet girl named Dominique. She had just been through something that is probably one of the hardest things a mother could go through. At 30 weeks pregnant her baby Porter was stillborn. She asked if I could write a song in his memory for her and her family. For weeks I tried to write and nothing, then weeks turned into months, still nothing. Then one day I was sitting at my piano so frustrated trying to pull words and a melody from anywhere. I got up from my piano ready to give up once again, and I said to myself "There are no words that I could write that would ease her pain." And then the first line just came and the rest of the song was finished in a few minutes. I am so thankful for music, and that I was able to be a voice for Dominique and for Mothers everywhere who have experienced the loss of a child through miscarriage or still birth. We hope this song brings you comfort!

Una canción que transmite tanto... he llorado muchísimo. Qué duro despedirse de alguien a quién amas con todo tu corazón, tan indefenso, tan pequeño... Qué injusto. 

Las imágenes... Qué afortunados los pocos valientes que hicieron fotos a su amor... yo me preguntaba como podía hacer fotos del peor momento de mi vida...y no pude. Me he arrepentido cada segundo desde entonces. 

En realidad, con el tiempo, he sentido que las familias que pasamos por la muerte de un hijo somos, en cierto modo, afortunadas. Tenemos una conexión profunda con algo más allá de la vida, algo duradero y que une para siempre. El duelo es un camino hacia la sabiduría, la paz interior. Superar el duelo supone adquirir profundidad espiritual y también nos aporta creatividad que nos ayuda a seguir adelante y nos llena de luz. El arte me ha acompañado mucho durante este año, y estos padres han sabido canalizar su dolor para crear algo realmente hermoso. 

El día (el duelo) del padre

Sé que empiezo tarde a escribir. Ésta es mi oportunidad de poner en orden mis recuerdos y sentimientos, de expresar el dolor de un padre que se ha despedido de su hijo recién nacido.

He hablado con algunos padres en duelo sobre cómo ha afectado la muerte perinatal a su vida y yo también he tenido sentimientos muy parecidos.

Las primeras semanas no sentía nada. El shock era tan grande que no podía ser consciente de lo que nos acababa de ocurrir. Las obligaciones con los otros hijos, el papeleo y sostener a mi mujer destrozada no me permitieron empezar el duelo hasta más tarde. Nunca estaba solo y cuando asomaba algún sentimiento lo enterraba y me ocupaba de algo práctico. Y eso también empezó a preocuparme mucho. ¿Por qué no siento nada? ¿Como puedo ser tan frío ante semejante desgracia?

Pero de repente cayó mi muro. Me derrumbé. Lloré como un niño, dejé que el dolor me invadiera y al fin expuse mi alma totalmente destrozada.

Poco a poco noté que había perdido mi instinto, mi enfoque, mi confianza. También empecé a sentir cosas que nunca antes había experimentado, como la desesperanza, el miedo a no superarlo nunca, la soledad y la culpa. Andaba sin rumbo, sin saber qué nos había ocurrido, sin entender la incomprensión y la actitud de mi familia hacia nosotros, enfadado y dolido con algunas personas y con la vida por habernos dado una ostia de tal tamaño. En este escenario tuve un accidente de moto donde podía haber muerto. Y ahora estoy aun recuperándome de la operación. Este accidente me ha permitido estar en casa muchos meses, hablando con mi mujer, cuidando a mis hijos, cuidándome a mi mismo, asimilando, escribiendo, tomando decisiones.

Junto con mi mujer hemos aprendido mucho de todo lo que nos está sucediendo. Las cosas que solían ser importantes para mí de repente han dejado de serlo. Yo solía estar preocupado por mi posición laboral, por el salario, por el coche que tenía, por enorgullecer a mi padre, por tener amigos y estar en todas partes, por lograr mis objetivos antes de los 40. Lo tenía todo: un buen trabajo, un buen hogar, 2 hijos preciosos y un tercero en camino. Pero volvía a casa demasiadas veces serio, sintiendo que no cumplía con mis propias expectativas, apuntando tan alto por cosas que ahora ya no me parecen importantes. La muerte de mi hijo ha hecho que toda esa locura se detuviera. Una parte de mí murió con él. Empecé a hablar mucho con mi mujer, a dignificar nuestro dolor, a priorizar nuestro bienestar antes de compromisos sociales. Estamos aprendiendo a cortar cosas de nuestra vida que no agregan ningún valor real y tratamos de no disgustarnos por cosas que no podemos controlar. Volvemos a la esencia, aunque a veces nos seguimos sintiendo muy solos e incomprendidos. El dolor es muy intenso aunque haya pasado ya un año. Lloramos muchas noches con la incertidumbre de si alguna vez podremos volver a ser felices, si podremos volver a sentirnos llenos con este vacío inmenso que la muerte de Xavi ha dejado en nuestro corazón.

Durante estos meses he aprendido que la vida es realmente corta, pero que mi hijo me espera y que debo disfrutar de lo que tengo aquí y ahora. He cambiado de trabajo y he decidido llevar a cabo una ilusión que siempre había quedado a la espera. Nos iremos un tiempo fuera. Y nos iremos tantas veces como lo necesitemos. Viviremos aquello que queramos vivir, no dejaremos nada para más adelante, un futuro que hemos aprendido que es realmente incierto.

Mi mujer dice que ahora soy una versión mejor de mí mismo.

El duelo del padre a menudo es invisible ante los demás y ante nosotros mismos. También estoy traumatizado. Esperaba vida y recibí muerte. Esperaba alegría y recibí dolor. He visto sufrir infinito a la persona que más amo en mi vida, y no he podido evitarle ese dolor. Es la mujer más fuerte y valiente que conozco. Yo estaba allí cuando ella dio a luz a nuestro hijo con los ojos llenos de lágrimas, sin entender de donde sacaba las fuerzas para pujar. Le cogí en mis brazos, mi hijo, tan parecido a los otros dos, tan perfecto. He visto a mi mujer llorar noche tras noche sin poder consolarla, y llorar yo por ella, por mí, por mi hijo que nunca estará con nosotros. Y nos hemos levantado con los ojos hinchados de llorar, pero con una sonrisa para nuestros hijos. Hemos resistido ante las críticas de los demás, ante palabras y actos que nos han destrozado aun más. Estamos luchando para seguir adelante, para aprender algo de toda esta desgracia.

Lo conseguiremos. 

Pechos llenos y brazos vacíos: la lactancia después de la muerte de tu hijo

Salí del hospital con los pechos llenos y los brazos vacíos. El shock emocional no me permitió darme cuenta de que físicamente también estaba sufriendo muchísimo. Me recomendaron tomarme medicación para cortar la leche, pero yo tenía tanta... tanta como la immensa ilusión que tenía por amamantar Xavi, tanta como el tremendo agujero que quedó en mi corazón. 

Recuerdo vendarme con fuerza los pechos entre sollozos, totalmente rota y desesperada. La amargura de tener que pasar por eso después de despedir a mi hijo fue indescriptible. Mi cuerpo no sabía que mi hijo ya no estaba. TODA yo necesitaba abrazarle, acunarle, amamantale. Estuve así dos meses. Y en medio de esta agonía algunos criticaban nuestro aislamiento, no celebrar eventos felices u otros nacimientos, incapaces de ver el terrible sufrimiento emocional y físico que estábamos atravesando. 

Un año más tarde he pasado un nuevo "duelo" por el trauma físico que sufrí durante esos días. Parir drogada y en shock, verme por primera vez en el espejo con la barriga caída, los pechos rojos y sangre que me caía entre las piernas, atarme los pechos con mucha fuerza para que dejaran de producir leche, las pérdidas durante semanas... 

En la asociación que organiza el grupo de duelo nos han hablado de la posibilidad de hacer un destete progresivo, donar la leche y poco a poco ir reduciendo acompañando el dolor en nuestro corazón. Me hubiera gustado mucho que me hablaran de esta opción antes de pasar por un corte de leche abrupto e inútil que provocó semanas de sufrimiento e impotencia. Y lo recomiendo a otras mamás que lo consideren, puede ayudarles a sentirse algo mejor. Es duro, durísimo...pero sentir que encima luchas contra tu cuerpo refuerza las ganas de irte de este mundo. Para mí hubiera sido un mal menor.

  

Lectura recomendada:
http://www.asociacionsina.org/2011/08/01/pecho-lleno-brazos-vacios-manejo-de-la-lactogenesis-ii-en-la-perdida-perinatal-por-angels-claramunt-y-susana-cenalmor/

Medicación durante el duelo perinatal

Las semanas después de la muerte de nuestro hijo había una persona que insistía mucho en que tomáramos antidepresivos. Sin embargo los profesionales afirmaban que un duelo medicado es lo peor que puedes hacer... nos dieron tranquilizantes para descansar por las noches, puntualmente, cuando la angustia se apoderaba de nosotros y los llantos no cesaban. Recuerdo las noches de los primeros meses absolutamente horribles. Al irse el sol empezaba a sentir un nudo inmenso en el estomago, no podía comer nada, no podía hacer nada... casi no podía ni respirar. Me invadían los recuerdos del trauma, un parto desgarrador que terminó a las 5 de la madrugada. Sí, las noches fueron muy duras. Lloraba sin parar durante horas...

Sólo con medicación no se puede salir de un duelo igual que solamente dejando que pase el tiempo, tampoco. Con la ayuda de familia y amigos, un poco de palabras amables, un poco de música, un poco de teatro, mucha brisa fresca, sol, flores y naturaleza ...todo esto permite que el dolor baje de intensidad y podemos volver a sentir algo parecido a la felicidad, fugazmente, y poco a poco recuperar nuestras capacidades, volcarnos en nuestros otros hijos y en el trabajo... pero para ello se necesita mucho tiempo, llevamos solo 1 año y nos queda largo camino por recorrer. 

Si no se cuenta con el cariño de los que te rodean el duelo se cronifica (o se aplaca) sin poder transitarlo sanamente haciendo aparecer otras patologías en el futuro. 

Con el tiempo he entendido que quien insistía en medicarnos no quería vernos sufrir. No quería sufrir con nosotros. No quería ver nuestro dolor. Una actitud comprensible pero tremendamente egoísta. NADA puede quitarte el dolor. Este dolor impide que te vuelvas loco. Este dolor es fruto del amor infinito que debe sentir un padre hacia un hijo. 

1 año sin mi bebé

Este fin de semana ha hecho un año que mi hijo murió. Su fiesta de cumpleaños ha quedado sustituida por un globo solitario que los niños soltaron con dibujos por su hermanito.

Ha sido un fin de semana muy duro para nosotros en el que inevitablemente los recuerdos de aquellos dos días nos han hecho revivir de nuevo los peores momentos de nuestra vida. Un saco lleno de vivencias terribles que no puede imaginar, desde la llegada al hospital con Xavi en la barriga a irnos con los brazos vacíos y un agujero inmenso en el corazón. Todo lo que pasó en medio, cada minuto, cada palabra, cada pinchazo, cada empuje para dar luz un hijo que no volvería a ver nunca mas ... cada uno es un recuerdo inmensamente doloroso que nos acompañará toda la vida.

Nuestro hijo sufrió, murió y nació, en un orden que nunca debería ser. Lo despedimos destrozados sin saber muy bien lo que nos quedaba por delante. Ha sido un año terrible y nuestra vida nunca volverá a ser "perfecta" por mucho que luchemos para que se acerque. Siempre nos faltará él. La muerte es lo único irreversible, es lo único incompensable.

Ha vuelto la negación y la ira... las preguntas. ¿Por qué ha muerto nuestro hijo? ¿Por qué insistimos a los médicos que hicieran algo el día anterior? ¿Por qué nos toca sufrir tanto? ¿Por qué terminó una vida justo cuando tenía que empezar? ¿Por qué he tenido que pasar por un parto terrible y un puerperio sin bebé? ¿Por qué tengo que llevar toda mi vida un cuerpo que siente la muerte en el vientre y los pechos llenísimos y frustrados por no poder amamantar?

Poco a poco hemos ido sustituyendo el dolor de su recuerdo por amor, dándole un lugar en nuestro corazón y en nuestra familia. Pero el dolor de la experiencia tan traumática perdurará hasta que la vejez nos robe los recuerdos. Dios, cuánto le echo de menos.

No me lo quitéis...

Muchas noches sueño que intento agarrar a mi hijo mientras se lo llevan, que intento agarrarle como un globo que se escapa hacia el cielo... y no puedo, se aleja cada vez más... Es uno de los sentimientos que me causan más dolor, más impotencia. 

Tuve a mi bebé en brazos tan poquito... en shock, sin tener ninguna capacidad de decisión, dejándome llevar por las comadronas y ginecólogas que me atendieron. Y me da una pena terrible no haber estado más entera, más fuerte, para decir: NADIE TOCA A MI BEBÉ. No os lo llevaréis, vendrá conmigo. Nadie me quitará a mi bebé hasta que yo esté lista, hasta que me de cuenta de que jamás voy a volver a verle. 

Me imagino como hubieran sido esos días de ser consciente de lo que me estaba pasando. Me imagino que obligo a un parto inmediato y a intentar una reanimación. Imagino que no dejo que se lleven a mi hijo antes de tenerle en mis brazos, calentito. Imagino que digo que nadie va a tocar a mi hijo, que no le harán autopsia, que no se quedará en la morgue, que no se lo llevará ningún desconocido a ningún lado. Quiero quedármelo más... más por favor...¿como pude dejar que se lo llevaran? ... si, ya recuerdo... estaba en shock. Debo perdonarme tantas cosas... 

Es tan frustrante no poder volver a cogerle, recordar esos minutos tan cortos, tan frágiles, tan tristes. 1 año más tarde aun me siento con el corazón roto y los brazos vacíos. Los brazos vacíos, necesito alcanzarle, volver a sostenerle, volver a acunarle. Mi bebé precioso...

Viviendo a trompicones

Últimamente cuando alguien me pregunta como estoy no se como responder. Estoy viviendo muchos cambios internos,  pilares que han caído, certezas replanteadas, modelos familiares y estilos de vida que ya no deseo... y que antes había deseado con muchísima intensidad, creo que sin plantear bien las consecuencias, deseos infantiles que buscan aun dar una imagen hacia fuera, superar traumas y demostrarte a ti mismo que puedes cumplirlos. Pero la vida de repente te da una ostia de tal calibre que te caen todas las vendas de los ojos, pierdes absolutamente la inocencia y desmonta toda tu vida. Y no te queda otra que reconstruir con los pedazos que te quedan ... pero elijes solo lo importante. O al menos lo pones en primer lugar. Y todo lo demás queda cubierto por un velo. Deja de importarte el qué dirán, dejas de intentar gustar a todos. Racionalizas todo aquello que constituirá los nuevos pilares de tu vida. Y dejas lugar para sentir. Sí, esto me molesta o sí, esto me está haciendo sonreír... Te observas y aprendes a dejar que tus sentimientos fluyan, que la vida fluya. Te liberas de compromisos y presiones, tuyas y de otros.

Pero todo esto no ocurre tranquilamente... Es una tormenta de pensamientos y sentimientos que conviven durante un tiempo muy tumultuoso, incómodo y angustiante. 

¿Como estoy? Pues transitando por un duelo terrible, viviendo en plena tormenta. Llena de dolor. Llena de contradicción. Llena de amor. Llena de resentimiento. Con algo de esperanza, con algo de envidia. Con agradecimiento. Muchas veces sintiéndome derrotada y dejando que la vida decida ya por mi. Con muchos momentos de tristeza intensa, pero también con momentos de paz. Una vida a trompicones, avanzando y parándose continuamente, arrancando de nuevo y volviendo a desfallecer. 

Siento que mi mente va buscando un equilibrio, construyendo estos nuevos pilares y re-ubicando el dolor para que éste ya no sea tan intenso e invalidante.

Hay que ser muy fuerte para afrontar todo esto. Y saber pedir ayuda. Escribir, escribir, escribir... para ir desenredando los pensamientos. Pero merece la pena resistir para aprender también que se puede desfallecer y volverse a levantar.

Progresar desde la tragedia

Cyrulnik dice que el progreso de la humanidad solo viene después de una catástrofe. Afirma también que los individuos progresan después de un gran trauma, desarrollan una mejor versión de si mismos, más resilente, más profunda, más sabia.

Así lo siento también en mi marido y en mí. Qué duro es pasar por un infierno como el del duelo por la muerte de un hijo. Y cuánto hemos cambiado. Cuánto hemos aprendido.

¿También estás triste?

Estoy muy triste, muchísimo. Y siento que él también lo está. Está triste y enfadado por no poder estar conmigo tanto como yo de que no poder estar con él. Siente la misma impotencia que yo. Llora como yo. Grita por estar conmigo. No está bien. No está en paz. Es imposible. Se que los sentimientos a menudo son recíprocos entre personas, también lo serán entre el cielo y la tierra. Si yo estoy tan triste... ¿tu también? Aun me siento peor, mi bebé tan lejos, tan solo.

Solo tengo la esperanza que allí donde esté el tiempo pase de otro modo, y que la separación entre su muerte y la mía sea tan corta que sienta que nos reencontramos en un instante. Eso debe ser, un instante en la eternidad. Ahora tengo que cuidar de tus hermanos y de papá, pero vendré enseguida... y jamás me separaré de ti.

Mothering the one who's not here: La maternidad de un bebé que no está

In December I had the chance to read [PALS founder] Lindsey Henke’s piece, Invisible Motherhood. In it she discusses the fear of forgetting the baby you lost, especially when life goes on and new children come into your world. How do you continue parenting the one who’s not here? She writes about her ritual for Nora:

So how am I supposed to parent a child I cannot hold?

My answer?  I write her name on the glass shower door every morning.  As the steam rises and the water droplets form into fog on the glass entrance, I ritually carve the letters of her name out of the dew upon the door. Four letters, short and sweet, like her life was, appear every morning on the windowpane because I place them there. While the water from the showerhead beads off my back I decorate her name on the glass with hearts and sometimes retrace the lettering over and over again. Taking a moment to remember her, if only for a minute so that I can be with her once again.

“Wow,” I thought. I thought that was something only I did. I write Lily’s name on the shower curtain – with a big curly L and sometimes a heart where the tittle of the lowercase “i” should be. For me, it’s also a moment to remember her in a space I often rubbed my belly and talked to her about our plans for the day or exposed her to my amazing [awful] shower singing. That was our time.

But as Lindsey also writes, “The demands of raising a living child take away from the time there is to mourn the dead one.” When I was reading this piece it was December. And I have three living children at home – all prime Christmas/Santa excitement ages (6, 4, and 2). Demands to make the time magical for them, and to continue family traditions dominated. We had cookies to bake. Santa needed to be seen. We had to find the most amazing tree. That damn elf needed to be moved every night!

Lindsey’s piece made me think about all the ways I still parent Lily even seven and a half years after her death.

There are the ways that everyone sees. We include her bear in our family pictures. We light candles on October 15th, Pregnancy and Infant Loss Awareness Day. Every Christmas I buy a gift for a girl who would be the same age as Lily would be that year. We have special ornaments that go up on the Christmas tree and a stocking every year for her. She has an Easter basket. Over her birthday weekend in May, we participate in the March for Babies walk and treat that event like a birthday party for her. I also am active in our local support group, and coordinate pregnancy and infant loss bereavement education programs for local medical professionals at area hospitals and clinics.

But parenting isn’t a “special occasion” only gig.

It’s not a part-time gig either. There are so many invisible ways I mother her that no one knows about or maybe even realizes I do. They’re conscious decisions I make because, as her mother, while I constantly fear I’ll forget her, I also know I haven’t had a single day since her birth that I haven’t thought of her; that I haven’t missed her; and that I haven’t wondered what it would be like to have her here.

So what else do I do besides the name in the shower ritual? I write her name in the sand during family vacations to the beach. Sometimes I’ll try to sneak a picture of my living kids next to it too. Lily’s name has been on a beach at the Baltic Sea when we took her baby brother to visit family in Germany. It’s been written on the shores of Lake Michigan and Lake Superior during long weekends away from our home during the summer.I write her name in the dirt on hiking trails too, or with tiny rocks in parks where I take my kids to play. Or with sidewalk chalk in our own driveway while the kids draw pictures of suns, trucks, trees, and, of course, rainbows. I put her name in Play Doh, and sneak her initials into the frosting on the gingerbread train her siblings are decorating.

It’s not just writing her name wherever I can either.

Last summer, my living daughter wanted a “girls’ night.” We invited her aunts and female cousins to spend a night at a hotel and hang out – just the girls. That night after we all got out of our swimming suits and put on our PJs or comfy yoga pants, I put on the t-shirt we wear at the annual March for Babies walk. So, Lily was represented while we ate junk food, danced to songs from Moana and Trolls, and painted our nails. She was a part of that first annual girls’ night too.

This Christmas my sister and I took my living daughter to see The Nutcracker at a local theater. As I helped Audrey pick out a pretty dress, pretty shoes, jewelry, and let my little girl put on a little bit of the perfume she always begs to use, it was not lost on me that there was another girl missing. Lily should be there telling Audrey all about the ballet and how much fun it is to watch the battle of the Mouse King. So before we left, I put on my “held your entire life” necklace stamped with Lily’s name on it. So she’s part of that tradition too.

The more I think about the ways I parent her still, and how I incorporate her into our busy lives, the more I realize too how sometimes I’m not even thinking about it while I’m doing it.

It is just part of mothering now.

Artículo original: "Parenting the one who’s not here" 

https://pregnancyafterlosssupport.com/parenting-one-whos-not/

Stress postraumático y duelo perinatal

Las mamás de bebés que han nacido muertos tenemos dos enormes pesares, uno por haber sobrevivido a un hijo y otro por haber vivido una experiencia absolutamente desgarradora, parir un bebé que sabes que no vivirá. Somos víctimas y a la vez supervivientes. 

El trauma que supuso para mi el parto de Xavi es indescriptible. El shock me permitió hacerlo, casi sin pensar, casi sin sentir... porque hubiera sido absolutamente insoportable... como lo ha sido después. El shock nos protege de una situación insoportable para nosotros, la mente se colapsa y solo puedes hacer lo que te piden. Estas en shock y de repente te hundes y te das cuenta de la realidad, pero de golpe vuelves al shock y es como si no pasara nada. Pero después del parto, de irte del hospital con los brazos vacíos, llegar a casa y recoger todo lo que habías estado preparando durante semanas para tu bebé... llega un día que el parto vuelve. Y vuelve con toda la intensidad que no pudiste soportar allí, con todos los gritos, pataleos e histeria que no pudiste expresar. Y también vuelven las contracciones, la presión...y la cabeza de tu bebé saliendo por el canal del parto... y todo su cuerpecito. Y vuelves a parir. 

Stress postraumatico. Y se agrava con los recuerdos posteriores de tu actitud allí, de tus lagrimas contenidas, de tu amabilidad con la gente que vino a verte al hospital ... cuando tendrías que haber estado llorando desconsoladamente, gritando a todos que se largaran, que te dejaran, matando al médico que te siguió el embarazo... hay que perdonarse a uno mismo tantas cosas de aquellos primeros días... pobres de nosotros, no sabíamos lo que estábamos viviendo ni lo que nos venía encima. 

Tuve 2 crisis de stress postraumático antes de verano y ya pensaba que no volvería a ocurrir... pero en el momento mas inesperado, cuando estábamos tranquilos en casa un día de lluvia, jugando en el suelo con nuestros hijos... de repente y de la nada veo salir entre mis piernas a mi bebé, me transporta a la sala de partos, las contracciones, el llanto desesperado, el revivir el peor momento de mi vida... y mi cuerpo solo quiere luchar contra ello, cerrar como sea el camino, apretar la vagina como nunca, y las contracciones tan intensas... y NOOO no quiero no quiero no quiero... por favor q me quiten este dolor, no quiero pasar por esto, no quiero apretar, no quiero dar a luz así, no quiero que se vaya, quiero a mi bebé, nooo por Diós no... por favor... 

Y mi universo vuelve a ese momento, 8 meses atrás se convierten en mi presente... y no sé cuanto tiempo dura... y aunque las contracciones paran, el dolor del parto se queda, los músculos de la barriga aun me duelen, y el corazón... ojalá se parara... porque revivir esto es desgarrarte de nuevo, es abrir de nuevo la herida que he estado cosiendo todo este tiempo... que para mi, ahora, vuelve a ser. Fue ayer, ha sido hoy, es ahora. Y el tiempo no cura nada. El tiempo es absolutamente relativo y nunca lo había visto tan claro como ahora. 

El largo duelo...

El duelo... ese tiempo en el que todo el mundo te dice como debes sentirte y lo que debes hacer, pero que pocos han pasado por ello. Llevo tanto tiempo sintiéndome totalmente desorientada... con infinitas emociones a la vez, imposibles de desenredar, imposibles de parcelar. Todas encadenadas. Tan difícil de explicar...

Cuando algunos, con buena intención, nos dicen a los padres en duelo lo que creen que debemos sentir o lo que creen que debemos hacer suelen ocurrir dos cosas:

- Que nos digan algo que ya hacemos y nos haga sentir peor porque no vean el enorme esfuerzo que hacemos para seguir adelante

- Que nos digan algo totalmente imposible y nos hagan sentir incapaces o que estamos haciendo mal las cosas.

En cualquier caso es injusto e inapropiado, solo nos hacen sentir incomprendidos y solos.

Si quieres ayudar a una persona en duelo acepta que no puedes quitarle el dolor, no puedes sanar un corazón roto. Intentando minimizar el dolor le estás diciendo que su "problema" puede ser "arreglado". La pérdida de un hijo jamás puede tener solución. El duelo jamás se puede borrar. Solo camina con ellos, muestra tu paciencia, dulzura y amor.

Me doy permiso

Me doy permiso para estar sola cuando lo necesito y de estar acompañada solo de la gente que yo elijo.

Me doy permiso también para vivir el duelo a mi manera, con mis tiempos, mis altibajos... reconocer y respetar mi dolor. No exigirme más de lo que puedo, en el trabajo, en casa... ni por complacer ni por hacer ver mi dolor a los demás.

Carta de una mamá en duelo a su amiga embarazada

Sé que no querías decírmelo, sé que debe haber sido una decisión difícil. Te agradezco mucho que me lo contaras con tanta delicadeza y amor.

Sé que fue difícil para ti porque también fue difícil para mí. Era difícil escuchar el tono cuidadoso en tu voz, porque esto debería celebrarse, pero yo no soy capaz. Mi corazón aun está roto y añora terriblemente al bebé que ya no está conmigo.

Reuní la fuerza para felicitarte y escucharte, contarte también cómo me sentía, tan triste, tan destrozada, tan necesitada de llenar ese vacío. Te felicité y luego, cuidadosamente, me distancié de ti.

Te duele, yo siempre había deseado que todas tuvierais a vuestros bebés y fuerais tan felices como yo. Pero mi inocencia se fue el día que sostuve a mi hijo muerto en mis brazos. Tan bonito...
No deseo nada malo para ti. Simplemente no puedo... siento que  una mano agarra con fuerza mi corazón y no lo deja latir, muero de tristeza y debo lidiar con una envidia cruda y real.
Me pregunto a mí misma por qué me sucedió esto a mí después de la lucha por conseguir un embarazo. Me pregunto por qué a mí...y mi corazón se encoge cada vez que veo un bebé sonreír a su madre y lanzarse a su pecho para mamar... tan feliz, tan en paz.

Desearía poder explicarte por qué me siento como me siento pero no puedo. Y no quiero que lo puedas entender porque la única forma de que realmente lo entiendas es pasar por lo que yo pasé.

No te deseo eso. No se lo deseo ni a mi peor enemigo.

En cambio elijo distancia. Y aunque lo hago por mí, para poder seguir mi camino de duelo, siento que también es lo mejor para ti. Eres libre de celebrar tu nueva vida, como deberías. No tendrás que preocuparte por herir mis sentimientos, suavizar tu emoción, no tendrás que preocuparte por lo que me digas. Te evito porque no quiero que te sientas incómoda en mi presencia.

Te evito no desde un lugar de ira sino desde un lugar de dolor. Es demasiado doloroso, y demasiado pronto, estar presente en tu felicidad mientras todavía estoy sumida en mi propia tristeza, deseando abrazar una vez más a mi hijo tan deseado.

Sé que quieres que sea feliz por ti. Y yo soy. Pero hay un abismo entre la intensidad de mi dolor y mis sentimientos por ti. Se necesita tiempo para resolverlo. Se necesita tiempo para dar la vuelta. Incluso si alguna vez vuelvo a estar embarazada, será muy difícil para mí.

Te agradezco mucho que me hayas dado el espacio que necesito y por comprender que volveré cuando esté lista.

Texto inspirado en "Surviving the aftermath of childlost and infertility"  http://stillstandingmag.com/2017/06/open-letter-pregnant-friends/

Otro artículo interesante: "Como contar que estás embarazada a tu amiga que ha perdido un bebé"  https://losinglucyandfindinghope.com/2014/03/30/how-to-tell-a-baby-loss-mom-that-youre-pregnant/

Año nuevo...y todo sigue igual

Cambia el año y todo sigue igual. Para otros será un año nuevo, una vida nueva... pero para mí es el primer año de muchos que viviré sin mi hijo. Sí, dejo atrás un año lleno de dolor, pero cuanto duele dejarlo atrás... y saber que seguiré sin él.