La trenza de la unión: la pulsera que regalamos a Xavi el día que nos despedimos de él

Cuando nació nuestro hijo Xavi pedimos unos hilos a las enfermeras de la planta. Por la noche no podíamos dormir, solo llorábamos y llorábamos, sin entender nada de lo que había ocurrido, sin entender que ya nunca, NUNCA, podríamos volver a ver a nuestro precioso hijo. De lejos oíamos los llantos de recién nacidos de las habitaciones contiguas. 

Las enfermeras movieron cielo y tierra para encontrar en el hospital un ovillo de algodón azul a las 2 de la madrugada. Y lo encontraron. 

Entonces hicimos una larga trenza con muchísimo cuidado: mamá, papá y Xavi unidos para siempre. La cortamos en tres trozos y pedimos a nuestra comadrona que se la pusiera a nuestro hijo porque era lo único que se iba a llevar de nosotros a la eternidad. Las otras dos nos las pusimos nosotros y al día siguiente nos fuimos del hospital con los brazos vacíos y el corazón totalmente roto, pero con algo que compartiríamos para siempre con él.

Hacer esta manualidad nos calmó, nos dio algo en qué centrarnos. Nos dio un sentido a esa noche, un objetivo en el que volcar todo el amor que no podíamos darle a él.

No costaría mucho tener unos ovillos de algodón de colores en el hospital para permitir a los padres hacer este pequeño regalo a su hijo antes de separarse de él para siempre.  

La idea ha gustado mucho a asociaciones de Stillbirth de España y la primera que intentará proponerlo en los hospitales de su zona es Brisa de Mariposas de Zaragoza. GRACIAS CHICAS. 

Ojalá podamos dar forma a esta iniciativa y encontremos un patrocinador que nos ayude a llevar ovillos de algodón a todos los hospitales del país. 

Día de la madre

Soy mamá del cielo y de la tierra. Me siento afortunada de poder vivir la maternidad tan intensamente, a pesar de todo el dolor que tengo en el corazón. Siempre tendré un vínculo especial con el infinito, con lo transcendental, con mi precioso bebé al que no puedo abrazar. Y eso me hace amar aun más a mis otros dos hijos, frutos del amor incondicional, premios al empeño y la lucha. Gracias a mi marido por darme el mejor regalo del mundo.

Otro cumpleaños sin ti

Los días especiales son más difíciles. Quisiera poder sentirme contenta, sin embargo me invade una tristeza enorme... ¿volveré a ser feliz alguna vez? ¿Tan feliz como fui antes de la muerte de mi hijo?

Es mi cumpleaños. La gente me felicita, convencionalismos que no transmiten nada..."Felicidades! Qué pases un buen día!"

Pero algún mensaje me llega realmente al corazón.

"Permítete ser feliz hoy... te lo mereces mucho"
"Sé que estos días son difíciles. Mucha fuerza"
"Os quiero mucho a ti, a tu marido y a tus tres preciosos hijos" Sin olvidarse al tercero 💖
"Preciosa, ¿vamos a desayunar?"
"Me alegro mucho de haber pasado un año más cerca de ti, te quiero muchísimo"

A todas las mamás en duelo que celebran sus cumpleaños: Enhorabuena por haber conseguido llegar hasta aquí. Eres la mamá más fuerte del mundo.

 

La presión injusta de “ser ejemplo” para los demás

De mi familia he recibido muchas veces durante este año una presión injusta e innecesaria para “ser ejemplo” para los demás.

Y creo que he fracasado estrepitosamente.  

Para algunos el ejemplo que debería dar es el de olvidar lo antes posible la muerte de mi hijo, volver a vivir como si nada hubiera ocurrido, siempre con una sonrisa y no hablando jamás del tema. Así les educaron en el pasado a vivir ocultando las desgracias y emociones, una vida que en apariencia fuera siempre “perfecta”, como un anuncio americano de los años 50. Los problemas, encerrados en casa. Y así se ocultaron maltratos, depresiones, enfermedades o problemas de aprendizaje de los hijos. Todo era perfecto. 

Y mi familia es de aquellas que nunca ha creido en la psicología. Todos son muy fuertes y capaces de superar cualquier cosa. Pero a nadie se le ha muerto un hijo. Y esto es tan devastador que dejas de pensar en la imagen que das hacia fuera. Al menos mi marido y yo hemos intentado olvidarnos de lo que piensen los demás y seguir nuestro camino del duelo. Ciertamente hemos aprendido a ser nuestro centro y quitarnos la presión que nos dan nuestras familias... porque en el fondo lo que cuesta es acompañar en el dolor y es mucho más fácil para todos si lo ocultamos. 

En el fondo creo que estamos siendo ejemplo de algo que ellos no esperaban. Ejemplo de afrontar abiertamente la tragedia, ejemplo de llamar las cosas por su nombre, porqué sí, la muerte de nuestro hijo ha sido una ostia brutal que nos ha dado la vida. Ejemplo también de priorizar, de no estar atado a convencionalismos sociales por obligación, ejemplo de llorar siempre que lo necesitamos, ejemplo de hablar claramente sobre la muerte a nuestros hijos, ejemplo de no aceptar intromisiones y críticas hacia nuestro duelo, ejemplo de saber pedir ayuda, ejemplo de introspección y autoconocimiento, ejemplo de aceptación del dolor y del vacío que Xavi ha dejado en nuestra vida. Esta manera de afrontar la pérdida y el dolor es el ejemplo que, en cualquier caso, quisiera dar.

El adiós y el dolor en una canción

This song was sent straight from Heaven. I still can't believe all the miracles that took place in writing this song and putting this video together. Last year I received a message from a sweet girl named Dominique. She had just been through something that is probably one of the hardest things a mother could go through. At 30 weeks pregnant her baby Porter was stillborn. She asked if I could write a song in his memory for her and her family. For weeks I tried to write and nothing, then weeks turned into months, still nothing. Then one day I was sitting at my piano so frustrated trying to pull words and a melody from anywhere. I got up from my piano ready to give up once again, and I said to myself "There are no words that I could write that would ease her pain." And then the first line just came and the rest of the song was finished in a few minutes. I am so thankful for music, and that I was able to be a voice for Dominique and for Mothers everywhere who have experienced the loss of a child through miscarriage or still birth. We hope this song brings you comfort!

Una canción que transmite tanto... he llorado muchísimo. Qué duro despedirse de alguien a quién amas con todo tu corazón, tan indefenso, tan pequeño... Qué injusto. 

Las imágenes... Qué afortunados los pocos valientes que hicieron fotos a su amor... yo me preguntaba como podía hacer fotos del peor momento de mi vida...y no pude. Me he arrepentido cada segundo desde entonces. 

En realidad, con el tiempo, he sentido que las familias que pasamos por la muerte de un hijo somos, en cierto modo, afortunadas. Tenemos una conexión profunda con algo más allá de la vida, algo duradero y que une para siempre. El duelo es un camino hacia la sabiduría, la paz interior. Superar el duelo supone adquirir profundidad espiritual y también nos aporta creatividad que nos ayuda a seguir adelante y nos llena de luz. El arte me ha acompañado mucho durante este año, y estos padres han sabido canalizar su dolor para crear algo realmente hermoso. 

El día (el duelo) del padre

Sé que empiezo tarde a escribir. Ésta es mi oportunidad de poner en orden mis recuerdos y sentimientos, de expresar el dolor de un padre que se ha despedido de su hijo recién nacido.

He hablado con algunos padres en duelo sobre cómo ha afectado la muerte perinatal a su vida y yo también he tenido sentimientos muy parecidos.

Las primeras semanas no sentía nada. El shock era tan grande que no podía ser consciente de lo que nos acababa de ocurrir. Las obligaciones con los otros hijos, el papeleo y sostener a mi mujer destrozada no me permitieron empezar el duelo hasta más tarde. Nunca estaba solo y cuando asomaba algún sentimiento lo enterraba y me ocupaba de algo práctico. Y eso también empezó a preocuparme mucho. ¿Por qué no siento nada? ¿Como puedo ser tan frío ante semejante desgracia?

Pero de repente cayó mi muro. Me derrumbé. Lloré como un niño, dejé que el dolor me invadiera y al fin expuse mi alma totalmente destrozada.

Poco a poco noté que había perdido mi instinto, mi enfoque, mi confianza. También empecé a sentir cosas que nunca antes había experimentado, como la desesperanza, el miedo a no superarlo nunca, la soledad y la culpa. Andaba sin rumbo, sin saber qué nos había ocurrido, sin entender la incomprensión y la actitud de mi familia hacia nosotros, enfadado y dolido con algunas personas y con la vida por habernos dado una ostia de tal tamaño. En este escenario tuve un accidente de moto donde podía haber muerto. Y ahora estoy aun recuperándome de la operación. Este accidente me ha permitido estar en casa muchos meses, hablando con mi mujer, cuidando a mis hijos, cuidándome a mi mismo, asimilando, escribiendo, tomando decisiones.

Junto con mi mujer hemos aprendido mucho de todo lo que nos está sucediendo. Las cosas que solían ser importantes para mí de repente han dejado de serlo. Yo solía estar preocupado por mi posición laboral, por el salario, por el coche que tenía, por enorgullecer a mi padre, por tener amigos y estar en todas partes, por lograr mis objetivos antes de los 40. Lo tenía todo: un buen trabajo, un buen hogar, 2 hijos preciosos y un tercero en camino. Pero volvía a casa demasiadas veces serio, sintiendo que no cumplía con mis propias expectativas, apuntando tan alto por cosas que ahora ya no me parecen importantes. La muerte de mi hijo ha hecho que toda esa locura se detuviera. Una parte de mí murió con él. Empecé a hablar mucho con mi mujer, a dignificar nuestro dolor, a priorizar nuestro bienestar antes de compromisos sociales. Estamos aprendiendo a cortar cosas de nuestra vida que no agregan ningún valor real y tratamos de no disgustarnos por cosas que no podemos controlar. Volvemos a la esencia, aunque a veces nos seguimos sintiendo muy solos e incomprendidos. El dolor es muy intenso aunque haya pasado ya un año. Lloramos muchas noches con la incertidumbre de si alguna vez podremos volver a ser felices, si podremos volver a sentirnos llenos con este vacío inmenso que la muerte de Xavi ha dejado en nuestro corazón.

Durante estos meses he aprendido que la vida es realmente corta, pero que mi hijo me espera y que debo disfrutar de lo que tengo aquí y ahora. He cambiado de trabajo y he decidido llevar a cabo una ilusión que siempre había quedado a la espera. Nos iremos un tiempo fuera. Y nos iremos tantas veces como lo necesitemos. Viviremos aquello que queramos vivir, no dejaremos nada para más adelante, un futuro que hemos aprendido que es realmente incierto.

Mi mujer dice que ahora soy una versión mejor de mí mismo.

El duelo del padre a menudo es invisible ante los demás y ante nosotros mismos. También estoy traumatizado. Esperaba vida y recibí muerte. Esperaba alegría y recibí dolor. He visto sufrir infinito a la persona que más amo en mi vida, y no he podido evitarle ese dolor. Es la mujer más fuerte y valiente que conozco. Yo estaba allí cuando ella dio a luz a nuestro hijo con los ojos llenos de lágrimas, sin entender de donde sacaba las fuerzas para pujar. Le cogí en mis brazos, mi hijo, tan parecido a los otros dos, tan perfecto. He visto a mi mujer llorar noche tras noche sin poder consolarla, y llorar yo por ella, por mí, por mi hijo que nunca estará con nosotros. Y nos hemos levantado con los ojos hinchados de llorar, pero con una sonrisa para nuestros hijos. Hemos resistido ante las críticas de los demás, ante palabras y actos que nos han destrozado aun más. Estamos luchando para seguir adelante, para aprender algo de toda esta desgracia.

Lo conseguiremos. 

Pechos llenos y brazos vacíos: la lactancia después de la muerte de tu hijo

Salí del hospital con los pechos llenos y los brazos vacíos. El shock emocional no me permitió darme cuenta de que físicamente también estaba sufriendo muchísimo. Me recomendaron tomarme medicación para cortar la leche, pero yo tenía tanta... tanta como la immensa ilusión que tenía por amamantar Xavi, tanta como el tremendo agujero que quedó en mi corazón. 

Recuerdo vendarme con fuerza los pechos entre sollozos, totalmente rota y desesperada. La amargura de tener que pasar por eso después de despedir a mi hijo fue indescriptible. Mi cuerpo no sabía que mi hijo ya no estaba. TODA yo necesitaba abrazarle, acunarle, amamantale. Estuve así dos meses. Y en medio de esta agonía algunos criticaban nuestro aislamiento, no celebrar eventos felices u otros nacimientos, incapaces de ver el terrible sufrimiento emocional y físico que estábamos atravesando. 

Un año más tarde he pasado un nuevo "duelo" por el trauma físico que sufrí durante esos días. Parir drogada y en shock, verme por primera vez en el espejo con la barriga caída, los pechos rojos y sangre que me caía entre las piernas, atarme los pechos con mucha fuerza para que dejaran de producir leche, las pérdidas durante semanas... 

En la asociación que organiza el grupo de duelo nos han hablado de la posibilidad de hacer un destete progresivo, donar la leche y poco a poco ir reduciendo acompañando el dolor en nuestro corazón. Me hubiera gustado mucho que me hablaran de esta opción antes de pasar por un corte de leche abrupto e inútil que provocó semanas de sufrimiento e impotencia. Y lo recomiendo a otras mamás que lo consideren, puede ayudarles a sentirse algo mejor. Es duro, durísimo...pero sentir que encima luchas contra tu cuerpo refuerza las ganas de irte de este mundo. Para mí hubiera sido un mal menor.

  

Lectura recomendada:
http://www.asociacionsina.org/2011/08/01/pecho-lleno-brazos-vacios-manejo-de-la-lactogenesis-ii-en-la-perdida-perinatal-por-angels-claramunt-y-susana-cenalmor/

Medicación durante el duelo perinatal

Las semanas después de la muerte de nuestro hijo había una persona que insistía mucho en que tomáramos antidepresivos. Sin embargo los profesionales afirmaban que un duelo medicado es lo peor que puedes hacer... nos dieron tranquilizantes para descansar por las noches, puntualmente, cuando la angustia se apoderaba de nosotros y los llantos no cesaban. Recuerdo las noches de los primeros meses absolutamente horribles. Al irse el sol empezaba a sentir un nudo inmenso en el estomago, no podía comer nada, no podía hacer nada... casi no podía ni respirar. Me invadían los recuerdos del trauma, un parto desgarrador que terminó a las 5 de la madrugada. Sí, las noches fueron muy duras. Lloraba sin parar durante horas...

Sólo con medicación no se puede salir de un duelo igual que solamente dejando que pase el tiempo, tampoco. Con la ayuda de familia y amigos, un poco de palabras amables, un poco de música, un poco de teatro, mucha brisa fresca, sol, flores y naturaleza ...todo esto permite que el dolor baje de intensidad y podemos volver a sentir algo parecido a la felicidad, fugazmente, y poco a poco recuperar nuestras capacidades, volcarnos en nuestros otros hijos y en el trabajo... pero para ello se necesita mucho tiempo, llevamos solo 1 año y nos queda largo camino por recorrer. 

Si no se cuenta con el cariño de los que te rodean el duelo se cronifica (o se aplaca) sin poder transitarlo sanamente haciendo aparecer otras patologías en el futuro. 

Con el tiempo he entendido que quien insistía en medicarnos no quería vernos sufrir. No quería sufrir con nosotros. No quería ver nuestro dolor. Una actitud comprensible pero tremendamente egoísta. NADA puede quitarte el dolor. Este dolor impide que te vuelvas loco. Este dolor es fruto del amor infinito que debe sentir un padre hacia un hijo. 

1 año sin mi bebé

Este fin de semana ha hecho un año que mi hijo murió. Su fiesta de cumpleaños ha quedado sustituida por un globo solitario que los niños soltaron con dibujos por su hermanito.

Ha sido un fin de semana muy duro para nosotros en el que inevitablemente los recuerdos de aquellos dos días nos han hecho revivir de nuevo los peores momentos de nuestra vida. Un saco lleno de vivencias terribles que no puede imaginar, desde la llegada al hospital con Xavi en la barriga a irnos con los brazos vacíos y un agujero inmenso en el corazón. Todo lo que pasó en medio, cada minuto, cada palabra, cada pinchazo, cada empuje para dar luz un hijo que no volvería a ver nunca mas ... cada uno es un recuerdo inmensamente doloroso que nos acompañará toda la vida.

Nuestro hijo sufrió, murió y nació, en un orden que nunca debería ser. Lo despedimos destrozados sin saber muy bien lo que nos quedaba por delante. Ha sido un año terrible y nuestra vida nunca volverá a ser "perfecta" por mucho que luchemos para que se acerque. Siempre nos faltará él. La muerte es lo único irreversible, es lo único incompensable.

Ha vuelto la negación y la ira... las preguntas. ¿Por qué ha muerto nuestro hijo? ¿Por qué insistimos a los médicos que hicieran algo el día anterior? ¿Por qué nos toca sufrir tanto? ¿Por qué terminó una vida justo cuando tenía que empezar? ¿Por qué he tenido que pasar por un parto terrible y un puerperio sin bebé? ¿Por qué tengo que llevar toda mi vida un cuerpo que siente la muerte en el vientre y los pechos llenísimos y frustrados por no poder amamantar?

Poco a poco hemos ido sustituyendo el dolor de su recuerdo por amor, dándole un lugar en nuestro corazón y en nuestra familia. Pero el dolor de la experiencia tan traumática perdurará hasta que la vejez nos robe los recuerdos. Dios, cuánto le echo de menos.

No me lo quitéis...

Muchas noches sueño que intento agarrar a mi hijo mientras se lo llevan, que intento agarrarle como un globo que se escapa hacia el cielo... y no puedo, se aleja cada vez más... Es uno de los sentimientos que me causan más dolor, más impotencia. 

Tuve a mi bebé en brazos tan poquito... en shock, sin tener ninguna capacidad de decisión, dejándome llevar por las comadronas y ginecólogas que me atendieron. Y me da una pena terrible no haber estado más entera, más fuerte, para decir: NADIE TOCA A MI BEBÉ. No os lo llevaréis, vendrá conmigo. Nadie me quitará a mi bebé hasta que yo esté lista, hasta que me de cuenta de que jamás voy a volver a verle. 

Me imagino como hubieran sido esos días de ser consciente de lo que me estaba pasando. Me imagino que obligo a un parto inmediato y a intentar una reanimación. Imagino que no dejo que se lleven a mi hijo antes de tenerle en mis brazos, calentito. Imagino que digo que nadie va a tocar a mi hijo, que no le harán autopsia, que no se quedará en la morgue, que no se lo llevará ningún desconocido a ningún lado. Quiero quedármelo más... más por favor...¿como pude dejar que se lo llevaran? ... si, ya recuerdo... estaba en shock. Debo perdonarme tantas cosas... 

Es tan frustrante no poder volver a cogerle, recordar esos minutos tan cortos, tan frágiles, tan tristes. 1 año más tarde aun me siento con el corazón roto y los brazos vacíos. Los brazos vacíos, necesito alcanzarle, volver a sostenerle, volver a acunarle. Mi bebé precioso...

Viviendo a trompicones

Últimamente cuando alguien me pregunta como estoy no se como responder. Estoy viviendo muchos cambios internos,  pilares que han caído, certezas replanteadas, modelos familiares y estilos de vida que ya no deseo... y que antes había deseado con muchísima intensidad, creo que sin plantear bien las consecuencias, deseos infantiles que buscan aun dar una imagen hacia fuera, superar traumas y demostrarte a ti mismo que puedes cumplirlos. Pero la vida de repente te da una ostia de tal calibre que te caen todas las vendas de los ojos, pierdes absolutamente la inocencia y desmonta toda tu vida. Y no te queda otra que reconstruir con los pedazos que te quedan ... pero elijes solo lo importante. O al menos lo pones en primer lugar. Y todo lo demás queda cubierto por un velo. Deja de importarte el qué dirán, dejas de intentar gustar a todos. Racionalizas todo aquello que constituirá los nuevos pilares de tu vida. Y dejas lugar para sentir. Sí, esto me molesta o sí, esto me está haciendo sonreír... Te observas y aprendes a dejar que tus sentimientos fluyan, que la vida fluya. Te liberas de compromisos y presiones, tuyas y de otros.

Pero todo esto no ocurre tranquilamente... Es una tormenta de pensamientos y sentimientos que conviven durante un tiempo muy tumultuoso, incómodo y angustiante. 

¿Como estoy? Pues transitando por un duelo terrible, viviendo en plena tormenta. Llena de dolor. Llena de contradicción. Llena de amor. Llena de resentimiento. Con algo de esperanza, con algo de envidia. Con agradecimiento. Muchas veces sintiéndome derrotada y dejando que la vida decida ya por mi. Con muchos momentos de tristeza intensa, pero también con momentos de paz. Una vida a trompicones, avanzando y parándose continuamente, arrancando de nuevo y volviendo a desfallecer. 

Siento que mi mente va buscando un equilibrio, construyendo estos nuevos pilares y re-ubicando el dolor para que éste ya no sea tan intenso e invalidante.

Hay que ser muy fuerte para afrontar todo esto. Y saber pedir ayuda. Escribir, escribir, escribir... para ir desenredando los pensamientos. Pero merece la pena resistir para aprender también que se puede desfallecer y volverse a levantar.

Progresar desde la tragedia

Cyrulnik dice que el progreso de la humanidad solo viene después de una catástrofe. Afirma también que los individuos progresan después de un gran trauma, desarrollan una mejor versión de si mismos, más resilente, más profunda, más sabia.

Así lo siento también en mi marido y en mí. Qué duro es pasar por un infierno como el del duelo por la muerte de un hijo. Y cuánto hemos cambiado. Cuánto hemos aprendido.

¿También estás triste?

Estoy muy triste, muchísimo. Y siento que él también lo está. Está triste y enfadado por no poder estar conmigo tanto como yo de que no poder estar con él. Siente la misma impotencia que yo. Llora como yo. Grita por estar conmigo. No está bien. No está en paz. Es imposible. Se que los sentimientos a menudo son recíprocos entre personas, también lo serán entre el cielo y la tierra. Si yo estoy tan triste... ¿tu también? Aun me siento peor, mi bebé tan lejos, tan solo.

Solo tengo la esperanza que allí donde esté el tiempo pase de otro modo, y que la separación entre su muerte y la mía sea tan corta que sienta que nos reencontramos en un instante. Eso debe ser, un instante en la eternidad. Ahora tengo que cuidar de tus hermanos y de papá, pero vendré enseguida... y jamás me separaré de ti.

Mothering the one who's not here: La maternidad de un bebé que no está

In December I had the chance to read [PALS founder] Lindsey Henke’s piece, Invisible Motherhood. In it she discusses the fear of forgetting the baby you lost, especially when life goes on and new children come into your world. How do you continue parenting the one who’s not here? She writes about her ritual for Nora:

So how am I supposed to parent a child I cannot hold?

My answer?  I write her name on the glass shower door every morning.  As the steam rises and the water droplets form into fog on the glass entrance, I ritually carve the letters of her name out of the dew upon the door. Four letters, short and sweet, like her life was, appear every morning on the windowpane because I place them there. While the water from the showerhead beads off my back I decorate her name on the glass with hearts and sometimes retrace the lettering over and over again. Taking a moment to remember her, if only for a minute so that I can be with her once again.

“Wow,” I thought. I thought that was something only I did. I write Lily’s name on the shower curtain – with a big curly L and sometimes a heart where the tittle of the lowercase “i” should be. For me, it’s also a moment to remember her in a space I often rubbed my belly and talked to her about our plans for the day or exposed her to my amazing [awful] shower singing. That was our time.

But as Lindsey also writes, “The demands of raising a living child take away from the time there is to mourn the dead one.” When I was reading this piece it was December. And I have three living children at home – all prime Christmas/Santa excitement ages (6, 4, and 2). Demands to make the time magical for them, and to continue family traditions dominated. We had cookies to bake. Santa needed to be seen. We had to find the most amazing tree. That damn elf needed to be moved every night!

Lindsey’s piece made me think about all the ways I still parent Lily even seven and a half years after her death.

There are the ways that everyone sees. We include her bear in our family pictures. We light candles on October 15th, Pregnancy and Infant Loss Awareness Day. Every Christmas I buy a gift for a girl who would be the same age as Lily would be that year. We have special ornaments that go up on the Christmas tree and a stocking every year for her. She has an Easter basket. Over her birthday weekend in May, we participate in the March for Babies walk and treat that event like a birthday party for her. I also am active in our local support group, and coordinate pregnancy and infant loss bereavement education programs for local medical professionals at area hospitals and clinics.

But parenting isn’t a “special occasion” only gig.

It’s not a part-time gig either. There are so many invisible ways I mother her that no one knows about or maybe even realizes I do. They’re conscious decisions I make because, as her mother, while I constantly fear I’ll forget her, I also know I haven’t had a single day since her birth that I haven’t thought of her; that I haven’t missed her; and that I haven’t wondered what it would be like to have her here.

So what else do I do besides the name in the shower ritual? I write her name in the sand during family vacations to the beach. Sometimes I’ll try to sneak a picture of my living kids next to it too. Lily’s name has been on a beach at the Baltic Sea when we took her baby brother to visit family in Germany. It’s been written on the shores of Lake Michigan and Lake Superior during long weekends away from our home during the summer.I write her name in the dirt on hiking trails too, or with tiny rocks in parks where I take my kids to play. Or with sidewalk chalk in our own driveway while the kids draw pictures of suns, trucks, trees, and, of course, rainbows. I put her name in Play Doh, and sneak her initials into the frosting on the gingerbread train her siblings are decorating.

It’s not just writing her name wherever I can either.

Last summer, my living daughter wanted a “girls’ night.” We invited her aunts and female cousins to spend a night at a hotel and hang out – just the girls. That night after we all got out of our swimming suits and put on our PJs or comfy yoga pants, I put on the t-shirt we wear at the annual March for Babies walk. So, Lily was represented while we ate junk food, danced to songs from Moana and Trolls, and painted our nails. She was a part of that first annual girls’ night too.

This Christmas my sister and I took my living daughter to see The Nutcracker at a local theater. As I helped Audrey pick out a pretty dress, pretty shoes, jewelry, and let my little girl put on a little bit of the perfume she always begs to use, it was not lost on me that there was another girl missing. Lily should be there telling Audrey all about the ballet and how much fun it is to watch the battle of the Mouse King. So before we left, I put on my “held your entire life” necklace stamped with Lily’s name on it. So she’s part of that tradition too.

The more I think about the ways I parent her still, and how I incorporate her into our busy lives, the more I realize too how sometimes I’m not even thinking about it while I’m doing it.

It is just part of mothering now.

Artículo original: "Parenting the one who’s not here" 

https://pregnancyafterlosssupport.com/parenting-one-whos-not/

Stress postraumático y duelo perinatal

Las mamás de bebés que han nacido muertos tenemos dos enormes pesares, uno por haber sobrevivido a un hijo y otro por haber vivido una experiencia absolutamente desgarradora, parir un bebé que sabes que no vivirá. Somos víctimas y a la vez supervivientes. 

El trauma que supuso para mi el parto de Xavi es indescriptible. El shock me permitió hacerlo, casi sin pensar, casi sin sentir... porque hubiera sido absolutamente insoportable... como lo ha sido después. El shock nos protege de una situación insoportable para nosotros, la mente se colapsa y solo puedes hacer lo que te piden. Estas en shock y de repente te hundes y te das cuenta de la realidad, pero de golpe vuelves al shock y es como si no pasara nada. Pero después del parto, de irte del hospital con los brazos vacíos, llegar a casa y recoger todo lo que habías estado preparando durante semanas para tu bebé... llega un día que el parto vuelve. Y vuelve con toda la intensidad que no pudiste soportar allí, con todos los gritos, pataleos e histeria que no pudiste expresar. Y también vuelven las contracciones, la presión...y la cabeza de tu bebé saliendo por el canal del parto... y todo su cuerpecito. Y vuelves a parir. 

Stress postraumatico. Y se agrava con los recuerdos posteriores de tu actitud allí, de tus lagrimas contenidas, de tu amabilidad con la gente que vino a verte al hospital ... cuando tendrías que haber estado llorando desconsoladamente, gritando a todos que se largaran, que te dejaran, matando al médico que te siguió el embarazo... hay que perdonarse a uno mismo tantas cosas de aquellos primeros días... pobres de nosotros, no sabíamos lo que estábamos viviendo ni lo que nos venía encima. 

Tuve 2 crisis de stress postraumático antes de verano y ya pensaba que no volvería a ocurrir... pero en el momento mas inesperado, cuando estábamos tranquilos en casa un día de lluvia, jugando en el suelo con nuestros hijos... de repente y de la nada veo salir entre mis piernas a mi bebé, me transporta a la sala de partos, las contracciones, el llanto desesperado, el revivir el peor momento de mi vida... y mi cuerpo solo quiere luchar contra ello, cerrar como sea el camino, apretar la vagina como nunca, y las contracciones tan intensas... y NOOO no quiero no quiero no quiero... por favor q me quiten este dolor, no quiero pasar por esto, no quiero apretar, no quiero dar a luz así, no quiero que se vaya, quiero a mi bebé, nooo por Diós no... por favor... 

Y mi universo vuelve a ese momento, 8 meses atrás se convierten en mi presente... y no sé cuanto tiempo dura... y aunque las contracciones paran, el dolor del parto se queda, los músculos de la barriga aun me duelen, y el corazón... ojalá se parara... porque revivir esto es desgarrarte de nuevo, es abrir de nuevo la herida que he estado cosiendo todo este tiempo... que para mi, ahora, vuelve a ser. Fue ayer, ha sido hoy, es ahora. Y el tiempo no cura nada. El tiempo es absolutamente relativo y nunca lo había visto tan claro como ahora. 

El largo duelo...

El duelo... ese tiempo en el que todo el mundo te dice como debes sentirte y lo que debes hacer, pero que pocos han pasado por ello. Llevo tanto tiempo sintiéndome totalmente desorientada... con infinitas emociones a la vez, imposibles de desenredar, imposibles de parcelar. Todas encadenadas. Tan difícil de explicar...

Cuando algunos, con buena intención, nos dicen a los padres en duelo lo que creen que debemos sentir o lo que creen que debemos hacer suelen ocurrir dos cosas:

- Que nos digan algo que ya hacemos y nos haga sentir peor porque no vean el enorme esfuerzo que hacemos para seguir adelante

- Que nos digan algo totalmente imposible y nos hagan sentir incapaces o que estamos haciendo mal las cosas.

En cualquier caso es injusto e inapropiado, solo nos hacen sentir incomprendidos y solos.

Si quieres ayudar a una persona en duelo acepta que no puedes quitarle el dolor, no puedes sanar un corazón roto. Intentando minimizar el dolor le estás diciendo que su "problema" puede ser "arreglado". La pérdida de un hijo jamás puede tener solución. El duelo jamás se puede borrar. Solo camina con ellos, muestra tu paciencia, dulzura y amor.

Me doy permiso

Me doy permiso para estar sola cuando lo necesito y de estar acompañada solo de la gente que yo elijo.

Me doy permiso también para vivir el duelo a mi manera, con mis tiempos, mis altibajos... reconocer y respetar mi dolor. No exigirme más de lo que puedo, en el trabajo, en casa... ni por complacer ni por hacer ver mi dolor a los demás.

Carta de una mamá en duelo a su amiga embarazada

Sé que no querías decírmelo, sé que debe haber sido una decisión difícil. Te agradezco mucho que me lo contaras con tanta delicadeza y amor.

Sé que fue difícil para ti porque también fue difícil para mí. Era difícil escuchar el tono cuidadoso en tu voz, porque esto debería celebrarse, pero yo no soy capaz. Mi corazón aun está roto y añora terriblemente al bebé que ya no está conmigo.

Reuní la fuerza para felicitarte y escucharte, contarte también cómo me sentía, tan triste, tan destrozada, tan necesitada de llenar ese vacío. Te felicité y luego, cuidadosamente, me distancié de ti.

Te duele, yo siempre había deseado que todas tuvierais a vuestros bebés y fuerais tan felices como yo. Pero mi inocencia se fue el día que sostuve a mi hijo muerto en mis brazos. Tan bonito...
No deseo nada malo para ti. Simplemente no puedo... siento que  una mano agarra con fuerza mi corazón y no lo deja latir, muero de tristeza y debo lidiar con una envidia cruda y real.
Me pregunto a mí misma por qué me sucedió esto a mí después de la lucha por conseguir un embarazo. Me pregunto por qué a mí...y mi corazón se encoge cada vez que veo un bebé sonreír a su madre y lanzarse a su pecho para mamar... tan feliz, tan en paz.

Desearía poder explicarte por qué me siento como me siento pero no puedo. Y no quiero que lo puedas entender porque la única forma de que realmente lo entiendas es pasar por lo que yo pasé.

No te deseo eso. No se lo deseo ni a mi peor enemigo.

En cambio elijo distancia. Y aunque lo hago por mí, para poder seguir mi camino de duelo, siento que también es lo mejor para ti. Eres libre de celebrar tu nueva vida, como deberías. No tendrás que preocuparte por herir mis sentimientos, suavizar tu emoción, no tendrás que preocuparte por lo que me digas. Te evito porque no quiero que te sientas incómoda en mi presencia.

Te evito no desde un lugar de ira sino desde un lugar de dolor. Es demasiado doloroso, y demasiado pronto, estar presente en tu felicidad mientras todavía estoy sumida en mi propia tristeza, deseando abrazar una vez más a mi hijo tan deseado.

Sé que quieres que sea feliz por ti. Y yo soy. Pero hay un abismo entre la intensidad de mi dolor y mis sentimientos por ti. Se necesita tiempo para resolverlo. Se necesita tiempo para dar la vuelta. Incluso si alguna vez vuelvo a estar embarazada, será muy difícil para mí.

Te agradezco mucho que me hayas dado el espacio que necesito y por comprender que volveré cuando esté lista.

Texto inspirado en "Surviving the aftermath of childlost and infertility"  http://stillstandingmag.com/2017/06/open-letter-pregnant-friends/

Otro artículo interesante: "Como contar que estás embarazada a tu amiga que ha perdido un bebé"  https://losinglucyandfindinghope.com/2014/03/30/how-to-tell-a-baby-loss-mom-that-youre-pregnant/

Año nuevo...y todo sigue igual

Cambia el año y todo sigue igual. Para otros será un año nuevo, una vida nueva... pero para mí es el primer año de muchos que viviré sin mi hijo. Sí, dejo atrás un año lleno de dolor, pero cuanto duele dejarlo atrás... y saber que seguiré sin él.

Duelo perinatal e infertilidad

La llegada del odioso periodo abre tantas heridas... me deja un día o dos por el suelo, destrozada de nuevo, con una frustración, un dolor y un desconsuelo inmensurables. ¿Por qué mi hijo no está conmigo? ¿Por qué tengo que pasar de nuevo por este calvario? Era tan feliz.... y ahora cada mes debo levantarme... es como si subiera una escalera y me dieran con un mazo cuando casi estoy llegando arriba... y una y otra vez.

La desesperación da paso a la apatía absoluta, a la aceptación de que nuestra vida es esta ahora, y está muy lejos de ser la que esperábamos. 

Los días de Navidad los he pasado bastante bien pero mi marido ha caído. Nos vamos compensando, cuando uno está fuerte el otro se permite estar débil. Pero todos los sentimientos q he ido manteniendo a raya han desbordado al venirme la regla unos dias antes d tiempo y, como siempre, pisoteando todas nuestras esperanzas y recordándonos con una evidencia aplastante que no tenemos a Xavi con nosotros y que no tendremos lo que secretamente los dos esperamos... q tanto sufrimiento al menos se compense un poquito con un embarazo sorpresa, fruto de nuestro esfuerzo por seguir adelante, fruto de nuestro amor y sin nadie q intervenga. 

Desgraciadamente cada mes nos demuestra que no es así. Y las circunstancias que nos rodean ahora tampoco ponen facil hacer un tratamiento, con mi marido recien operado y uno de mis hijos pendiente d otra intervención.  Y mientras van pasando los meses y mi vida está parada en esos días en los que pude haber colmado mi felicidad y en vez de eso se desmoronaron todos los pilares de mi vida. 

Si alguien llegara a saber como nos sentimos, tan abatidos y desengañados con la vida... qué durdísimo es el duelo, y qué terrible es sumarle encima la infertilidad. 

Ayer mi hijo de 3 años me preguntó por qué se había muerto Xavi, por qué? si él quería jugar a coches con él. ¿Por qué se lo llevaron? Yo no quería... Mami, panoel puede salvar a xavi y traerlo esta noche con su trineo. ¿Lo escribimos en la carta por favor? 

Cuánto he llorado hoy... Qué enfadada estoy, qué impotencia, qué frustración, qué rabia... cuánto dolor acumulado 😞 Cuánto le echo de menos. Por qué, Dios, por qué? No lo entiendo...